Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Wschowa. Rodzina państwa Ciesielskich potrzebuje wsparcia. Pan Michał zmaga się z bardzo rzadką chorobą genetyczną - Pompego [ZDJĘCIA]

Karolina Bodzińska
Karolina Bodzińska
arch rodziny Ciesielskich
Michał Ciesielski ze Wschowy od dawna borykał się z problemami zdrowotnymi. Fizycznie czuł się coraz gorzej, ale badania nic nie pokazywały. Coraz trudniej było mu pracować fizycznie. Dopiero poważny wypadek dał odpowiedź na wiele pytań, które rodzina Ciesielskich stawiała sobie od dawna. Okazało się, że mężczyzna cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną. W Polsce chorobę Pompego zdiagnozowano u kilkudziesięciu osób.

Pan Michał w ostatnich latach pracował w kilku miejscach, najdłużej, bo ponad 4 lata w firmie recyklingowej. Lubił swoją pracę, ale z powodu różnych dolegliwości nie dawał fizycznie rady.

- To były bóle różnego rodzaju. Nogi były coraz słabsze. W pewnym momencie mąż nie był już w stanie nawet spać w łóżku. Noce spędzał drzemiąc w fotelu, bo tylko w tej pozycji był w stanie w miarę normalnie oddychać. Oczywiście chodziliśmy po lekarzach, ale nikt nie umiał postawić żadnej diagnozy** – mówi Małgorzata Ciesielska.

Pani Małgosia przez 22 lata pracowała w jednym ze wschowskich przedszkoli. Kiedy stan fizyczny męża uniemożliwił mu pracę stała się jedyną żywicielką rodziny.

- Musiałam zarobić więcej. Zrezygnowałam więc z pracy w przedszkolu i zatrudniłam się w firmie pieczarkarskiej w Lipinkach– relacjonuje kobieta.

Tam przepracowała dwa lata. Było ciężko, ale sobie radzili. Mąż kiedy czuł się lepiej podejmował prace dorywcze. Pewnego letniego popołudnia 2019 roku pan Michał przewrócił się jadąc rowerem. Trafił do szpitala, bo oprócz klasycznych dolegliwości związanych z upadkiem mężczyzna zaczął się dusić. Położono go na oddziale intensywnej terapii i zaczęła się walka o przeżycie i ustalenie, co mu dolega.

- W końcu wykonano badania genetyczne. Okazało się, że Michał cierpi na chorobę Pompego. To bardzo rzadka choroba nerwowo – mięśniowa. W Polsce jest niewiele ponad 20 takich przypadków – mówi pani Małgorzata.

Przyczyną choroby jest brak jednego z enzymów. Choroba latami czyniła spustoszenie prowadząc do niedowładów kończyn oraz niewydolności oddechowej.

Dopiero ta wiedza pozwoliła rodzinie Ciesielskich zrozumieć przez co w ostatnich latach przechodził pan Michał.

- U męża przeprowadzono zabieg tracheotomii i w tchawicy umieszczono mu rurkę tracheostomijną – relacjonuje pani Małgorzata.

Co godzinę konieczne jest odsysanie wydzieliny zalegającej w rurce. Ponadto pan Michał przestał poruszać się samodzielne. Jest w stanie zrobić tylko kilka kroków. Na stałe korzysta też z respiratora. Bez niego funkcjonuje maksymalnie 3 godziny.

Aby zaopiekować mężem pani Małgosia zrezygnowała z pracy.

- Muszę przyznać, że wielkie serce okazał nam lekarz z Zielonej Góry oraz lekarze i pielęgniarki z oddziału neurologicznego w leszczyńskim szpitalu. Lekarze zrobili wszystko by mąż otrzymał potrzebny enzym w ramach refundacji. To nie zatrzyma, nie cofnie choroby, ale ją spowolni poprawiając komfort życia męża. Gdyby nie refundacja lek kosztowałby 50 tys. zł. Na razie mieliśmy zgodę na półroczną refundację. Teraz rozstrzygają się dalsze losy męża – mówi pani Małgosia.

Rodzina znalazła się w trudnej sytuacji finansowej. Choroba pochłonęła wszystkie środki. Nie starczało już na opłaty czynszowe w lokalu przyznanym rodzinie przez gminę Wschowa. Na szczęście po napisaniu prośby o umorzenie zadłużenia wschowscy urzędnicy wykazali się ogromną empatią i zrozumieniem.

- Umorzono nam całe zadłużenie w wysokości około 2 tys. zł. Kamień spadł mi z serca. Jestem bardzo wdzięczna za taką decyzję – mówi pani Małgosia.

Pomocną dłoń wyciągnęła także Akcja Katolicka Wschowa, która wsparła rodzinę pomocą żywnościową oraz wyposażyła dwójkę dzieci państwa Ciesielskich: 14 – letnią dziewczynkę i 11 – letniego chłopca do szkoły.

- Do nas historia pana Michała dotarła za pośrednictwem jednej z naszych animatorek, która jest dalszą rodziną państwa Ciesielskich. Widząc jak trudna jest sytuacja tej rodziny zaczęliśmy działać – mówi Anna Hamza, prezeska Fundacji Owoc Głogu z Głogowa.

Dzięki wspólnym działaniom fundacji udało się wyremontować łazienkę i przystosować ją do potrzeb pana Michała. Remont kosztował 16 tys. Połowę refundował PFRON, resztę wyłożył wykonawca, który zgodził się poczekać na zwrot kosztów.

- **Zbieramy pieniążki na zwrot poniesionych przez wykonawcę remontu kosztów. Mamy już uzbierane 4 tys. Potrzebujemy drugie tyle – wyjaśnia Anna Hamza.

Fundacja Owoc Głogu częściowo sfinansowała też zakup specjalistycznego łóżka dla pana Michała, a dzięki sponsorom syn państwa Ciesielskich może cieszyć się nowymi meblami. Były też prezenty pod choinkę dla całej rodziny.

Pan Michał wymaga specjalnej diety. Mięso i ryby powinny być podstawą w chorobie Pompego. Może we Wschowie znajdzie się firma, która zechciałaby wesprzeć rodzinę w tym temacie?

Potrzeba systemowego wsparcia finansowego, a tymczasem jedynym stałym dochodem jest zasiłek opiekuńczy i 500 plus na dzieci.

- Oczywiście bardzo pomaga nam wschowski OPS. Pracują tam naprawdę osoby o wielkim sercu. Teraz w styczniu zamykany jest stary rok budżetowy i dopiero w lutym będę mogła liczyć na wsparcie, ale wiem, że o nas nie zapomnieli. Tak naprawdę największym zmartwieniem jest walka o rentę specjalną, bo już dwa razy otrzymaliśmy z ZUS -u odmowę. Odwołam się od tej decyzji ponownie. Ich zarzut to brak ciągłości pracy, minimum pięcioletniej, ale przecież my walczymy dla męża o rentę specjalną, a nie socjalną. To wypadek losowy. Kto mógł się spodziewać? Kiedy mąż mógł to pracował, ale choroba naprawdę dawała mu się poważnie we znaki. Mam nadzieję, że po odwołaniu spotkamy się w końcu ze zrozumieniem. Tym razem podczas odwołania będziemy mieć wsparcie lekarzy specjalistów oraz ludzi ze stowarzyszenia wspierającego chorych na rzadkie choroby. To oni uświadomili nam wiele kwestii związanych z chorobą Pompego – mówi pani Małgosia.

Jej miłość do męża i poświęcenie są ogromne. To właśnie w takich sytuacjach małżonkowie mogą przekonać się czy podwaliną ich związku jest prawdziwa miłość. W przypadku tej rodziny niewątpliwie miłość napędza ich do działania i daje nadzieję na lepsze jutro.

JAK MOŻNA POMÓC?

FUNDACJA OWOC GŁOGU
KRS: 0000795112
NIP: 6932185573
ZBIÓRKA NA RZECZ RODZINY MICHAŁA
BANK PKO BP S.A. I/o w Glogowie: 69 1020 3017 0000 2702 0488 4203
Z dopiskiem : Michał - nie jesteś sam !

Potrzebne są także przedmioty na licytacje dla Michała.

Kontakt z fundacją: 606424088

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Powrót reprezentacji z Walii. Okęcie i kibice

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na wschowa.naszemiasto.pl Nasze Miasto