Marysia będzie miała terapię genową, która jest jedną z najdroższych na świecie! Dzięki ludziom dobrej woli

AKTUALIZACJA
W poniedziałek, 15 listopada 2021 roku udało się zebrać całą potrzebną kwotę na leczenie małej Marysi.

- Po 9 miesiącach zmagań, dzięki zaangażowaniu blisko 190 tysięcy (!!!) Darczyńców udało się zebrać ponad 6,7 miliona złotych (!!!) na terapię genową, która ma zatrzymać SMA! - czytamy na portalu siepomaga.pl. - Wszystkie Wasze wpłaty – te mniejsze i te gigantyczne sprawiły, że dziś w domu Marysi wielkie święto radości!

Na portalu podkreślono, że już wkrótce Marysia otrzyma lek genowy dający ogromną nadzieję na to, że choroba nie będzie już postępować, a może nawet uda się nawet odwrócić niektóre jej skutki. - Marysia ma szansę samodzielnie funkcjonować – o to będą walczyć jej rodzice. Dzięki Waszemu wsparciu to możliwe! - piszą organizatorzy zbiórki.

Marysia urodziła się w styczniu 2021 r.. Jednak szczęście z przyjścia na świat nowego członka rodziny nie trwała długo. Padła diagnoza SMA1 czyli rdzeniowy zanik mięśni. U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan zdrowia pogarsza się z tygodnia na tydzień. Jeśli natychmiast nie wprowadzi się leczenia, dzieci nie tylko zatrzymują się w rozwoju fizycznym i nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia, ale stopniowo tracą siłę mięśni, a z nią możliwość oddychania i przełykania.

- Choroba odebrała nam pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając je na szpital. Rozpoczęliśmy walkę o zdrowie i przyszłość córeczki. Pragniemy dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę – mówi mama Marysi – Alicja.

Z relacji rodziców wiadomo, że ciąża przebiegła podręcznikowo. Nic nie zapowiadało takie obrotu sprawy. Mama spędziła z córeczką po porodzie dwa dni. A potem wszystko się zaczęło.

- Byłyśmy razem przez dwa cudowne dni po porodzie, podczas których byłam pewna, że mam zdrowe dziecko. I gdy miałyśmy już wychodzić do domu, by Marysia poznała tatę i resztę rodziny, nagle lekarz stwierdził, że córeczka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania – wyjaśnia Alicja.

Obok refundowanego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa - niezwykle skuteczna, ale też bardzo droga. Jednak rodzice Marysi gotowi są dla swojej małej córeczki wszystko.

Marysia urodziła się w wolsztyńskim szpitalu, ale by zrobić kolejne badania konieczne było przewiezienie jej do Poznania. Tam mama Marysi mogła być z córeczką tylko w dzień, a noce spędzała u znajomych, by z rana pędzić do dziecka. Badania strasznie się dłużyły, zwłaszcza rodzicom dziecka, którzy wciąż nie mieli pewności co dolega ich córeczce. Lekarze 2 lutego potwierdzili diagnozę – SMA typu 1.
To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25% ryzyka, że dziecko urodzi się chore.

- Dostaliśmy skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany. Opóźnia on postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Podanie odbywa się każdorazowo do rdzenia. Po pierwszym podaniu niestety przyplątało się zapalenie układu moczowego co wiązało się z kolejnym tygodniem w szpitalu - relacjonują rodzice.

Marysia dopiero niedawno została wypisana ze szpitala i trafiła do domu. Krótko po tym, jej rodzice dowiedzieli się o terapii genowej, która daje szansę Marysi na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Terapia genowa nie jest refundowana, a jest to najdroższa terapia na świecie.

Rodzice Marii Drożdżyńskiej robią wszystko, by zebrać pieniądze na tę terapię. Rozpoczęli zbiórkę pieniędzy na stronie siepomaga.pl , gdzie można wpłacać dowolne kwoty link do zbiórki. Liczy się każda nawet najmniejsza pomoc, bo cel jest ogromny – 10 milionów. Zbiórkę można również wspomóc poprzez licytację na grupie na Facebooku, która została tworzona specjalnie dla Marysi.

Marysia i jej rodzice pochodzą z okolic Wijewa. Jest to miejscowość w gminie sąsiadującej ze Wschową. Wielu mieszkańców naszego miasta zaangażowało się w pomoc dla dziewczynki, by mogła normalnie funkcjonować.

ZOBACZ TAKŻE WIDEO: Jak wybrać pierwsze łóżeczko dla dziecka?

Źródło: Dzień Dobry TVN